تواجه أسر عديدة في مديرية بني قيس بمحافظة حجة، شمال غربي اليمن، معاناة متزايدة بسبب إصابة أطفالها بأمراض الدم الوراثية، وفي مقدمتها الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي. وتتفاقم هذه المعاناة في ظل تدهور الأوضاع الصحية والمعيشية، وارتفاع تكاليف العلاج، وصعوبة الوصول إلى المراكز الطبية المتخصصة.

وتشير شهادات أسر المرضى ومسؤولين صحيين وأطباء تحدثوا إلى «الاختيار24» إلى وجود تحديات كبيرة في تشخيص هذه الأمراض ومتابعة المصابين بها، فضلاً عن نقص الخدمات العلاجية وغياب إحصاءات شاملة تكشف الحجم الحقيقي للمشكلة في المديرية والمناطق المجاورة.

أطفال يواجهون المرض وأسر تكافح لتوفير العلاج

محمد حسان النود، وهو تاجر مواد غذائية من مديرية بني قيس، واحد من الآباء الذين يعيشون معاناة يومية مع أمراض الدم الوراثية. فلديه طفلان، خالد وهارون، تتراوح أعمارهما بين الخامسة والسابعة، يعانيان من مرض الثلاسيميا، وفق ما أفاد به والدهما.

يقول النود إن طفليه يحتاجان إلى رعاية طبية وعلاج مستمرين، غير أن صعوبة الحصول على الأدوية والخدمات الصحية تزيد من معاناتهما وتضاعف قلق الأسرة على مستقبلهما الصحي.

ويشير إلى أن محافظة حجة تفتقر، بحسب إفادته، إلى فرع محلي لجمعية متخصصة في رعاية مرضى الثلاسيميا، رغم حاجة الأسر إلى مؤسسة قريبة تتابع الحالات وتساعد المرضى على الوصول إلى العلاج.

ويرى أن الأوضاع الاقتصادية المتدهورة تجعل انتقال الأسر من المديريات الريفية إلى المراكز العلاجية في المدن عبئاً إضافياً، خصوصاً بالنسبة إلى العائلات محدودة الدخل التي تجد صعوبة في تحمل تكاليف النقل والفحوصات والأدوية.

ولا تختلف معاناة أم أماني محمد القيسي، وهي معلمة في مدرسة أهلية بمنطقة الطور التابعة لمديرية بني قيس، كثيراً عن معاناة أسرة النود.

تقول إن ابنتها البالغة من العمر 12 عاماً تعاني من مرض في الدم شُخّص، بحسب إفادتها، على أنه ثلاسيميا، وإن الأسرة تواجه ارتفاعاً مستمراً في تكاليف العلاج داخل المستشفيات الخاصة.

وتوضح أن زوجها، الذي يعمل مغترباً في المملكة العربية السعودية، يساعد في توفير النفقات الطبية الضرورية لابنتهما، لكن هذا الوضع لا يتوفر لكثير من الأسر الفقيرة التي تعجز عن تحمل تكاليف العلاج والمتابعة الصحية.

وتتحدث أم أماني بقلق عن أوضاع الأطفال المصابين في المناطق الريفية، مشيرة إلى تسجيل حالتي وفاة على الأقل في إحدى مناطق المديرية، وفق معلوماتها. غير أن التقرير لم يتمكن من الحصول على سجلات طبية مستقلة تؤكد أسباب الوفاتين أو ارتباطهما المباشر بأمراض الدم الوراثية.

وتعكس هذه الشهادات جانباً من المعاناة التي تواجهها الأسر، حيث لا يقتصر المرض على الحالة الصحية للطفل، بل يمتد تأثيره إلى الوضع الاقتصادي والاجتماعي للأسرة بأكملها.

إحصاءات غير مكتملة وتساؤلات حول حجم الإصابات

لا تقتصر المخاوف المرتبطة بأمراض الدم الوراثية على مديرية بني قيس، إذ يشير عاملون في القطاع الصحي إلى وجود حالات في مديريات أخرى بمحافظة حجة، بينها كشر وعبس وكحلان.

ويقول أحد المختصين في المركز الصحي بمنطقة الطور إن المرافق الصحية تستقبل حالات مصابة أو مشتبه بإصابتها بالثلاسيميا وفقر الدم المنجلي، مشيراً إلى أن الأرقام المتداولة محلياً تعكس حاجة ملحة إلى إجراء حصر طبي دقيق.

وبحسب إفادته، بلغ عدد الحالات المصابة أو المشتبه بها خلال السنوات الثلاث الماضية نحو 550 حالة، فيما أشار إلى تسجيل نحو 250 حالة خلال العام الماضي.

لكن هذه الأرقام لم تُدعّم بسجلات منشورة أو بيانات رسمية مستقلة، كما لم يتضح ما إذا كانت تشمل مرضى الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي معاً، أو حاملي الصفات الوراثية الذين لا تظهر عليهم أعراض المرض.

ويؤكد هذا الغموض أهمية التمييز بين الحالات المؤكدة مخبرياً والحالات المشتبه بها، قبل اعتماد أي إحصاءات بوصفها مؤشراً على انتشار المرض.

من جانبه، يوضح الدكتور طه يحيى المضواحي، مدير فرع مكتب الصحة في مديرية بني قيس، أن أمراض الدم الوراثية موجودة في المناطق التهامية، ومنها مديرية بني قيس، مشيراً إلى الدور الأساسي للعوامل الجينية في انتقال هذه الأمراض بين الأجيال.

غير أن المسؤول الصحي تحفظ عن تقديم إحصاءات تفصيلية بشأن عدد المصابين المسجلين لدى مكتب الصحة بالمديرية، وهو ما يترك تساؤلات حول حجم الحالات واحتياجات المرضى الفعلية.

الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي.. ضرورة التمييز بين المرضين

في مقابل الشهادات التي تتحدث عن انتشار الثلاسيميا، يلفت الدكتور عبدالرحمن عبدالهادي، المختص بأمراض فقر الدم لدى الأطفال بمحافظة حجة، الانتباه إلى احتمال وجود خلط بين الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي في عدد من الحالات المسجلة محلياً.

ويوضح أن المرض المنتشر في بعض مناطق حجة والمحويت وعمران قد يكون فقر الدم المنجلي، المعروف علمياً باسم Sickle Cell Anemia، وهو مرض وراثي يختلف عن الثلاسيميا من حيث طبيعته السريرية وأعراضه واحتياجاته العلاجية.

ويؤكد أن الخطوة الأساسية تتمثل في التأكد من التشخيص الطبي لكل حالة، وإجراء الفحوصات المخبرية المناسبة، ثم إعداد قاعدة بيانات بالتعاون بين الأطباء والمرافق الصحية ومكاتب الصحة المختصة.

ويشدد على ضرورة إيصال نتائج هذا الحصر إلى الجهات المعنية في وزارة الصحة والجمعيات المتخصصة بالأمراض الوراثية، حتى تتضح الاحتياجات الحقيقية للمرضى وتُحدد التدخلات العلاجية المطلوبة.

وتُعد الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي من اضطرابات الدم الوراثية التي تنتقل عبر الجينات، وليستا من الأمراض المعدية التي تنتقل بالمخالطة. وقد يحتاج بعض المصابين إلى نقل الدم والمتابعة الطبية المنتظمة، بحسب نوع المرض وشدته، بينما تختلف الاحتياجات العلاجية من حالة إلى أخرى.

كما أن حمل الصفة الوراثية لا يعني بالضرورة الإصابة بالمرض، وهو تمييز مهم عند إعداد الإحصاءات الصحية أو تقديم المشورة للأسر.

ويدعو الدكتور عبدالهادي إلى تعزيز التوعية الأسرية وإتاحة الفحوصات والاستشارات الوراثية، خصوصاً للأسر التي لديها أطفال مصابون، بما يساعد المقبلين على الزواج على فهم احتمالات انتقال الأمراض الوراثية إلى أبنائهم واتخاذ قرارات مبنية على معلومات طبية دقيقة.

عشرون مريضاً فقط من بني قيس مسجلون في مركز صنعاء

من جانبه، يكشف الدكتور مختار، مدير المركز العلاجي لمرض الثلاسيميا الوراثي بصنعاء، أن عدد المرضى المسجلين لدى المركز والمنحدرين من مديرية بني قيس لا يتجاوز عشرين مريضاً.

غير أنه يؤكد أن هذا العدد لا يعكس بالضرورة الحجم الحقيقي للإصابات في المديرية، إذ قد توجد حالات كثيرة غير مسجلة بسبب الفقر وصعوبة الانتقال من المناطق الريفية إلى العاصمة صنعاء.

ويقول إن الظروف الاقتصادية التي تعيشها أسر المرضى تحول دون وصول بعض الأطفال إلى المراكز المتخصصة، الأمر الذي يحد من فرص حصولهم على الفحوصات والعلاج والمتابعة الطبية المنتظمة.

ويشير إلى أن محافظة حجة تضم أعداداً من المصابين بأمراض الدم الوراثية، ولا سيما في مديريات كشر وعبس وكحلان، معتبراً أن ضعف الوعي بطبيعة هذه الأمراض وطرق انتقالها يسهم في استمرار ظهور حالات جديدة داخل بعض الأسر.

ويوضح أن الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي مرضان يرتبطان بعوامل وراثية، وأن الوقاية من ولادة حالات مصابة تستدعي توفير الفحوصات والاستشارات الوراثية قبل الزواج، إلى جانب نشر المعلومات الصحية الصحيحة بين السكان.

ويؤكد أن المشكلة لا ترتبط بالعوامل الوراثية وحدها من حيث آثارها على المجتمع، بل تتفاقم بسبب محدودية الخدمات الطبية وضعف الإمكانات الاقتصادية التي تحول دون التشخيص المبكر والعلاج المناسب.

مطالب بتوفير العلاج ونقل الدم داخل المديريات

يدعو الدكتور مختار الجهات الصحية في محافظة حجة إلى تبني إجراءات عملية لتحسين أوضاع المصابين بأمراض الدم الوراثية، تبدأ بنشر التوعية الصحية وتوفير الفحوصات اللازمة، ولا تنتهي عند تأمين العلاج والمتابعة الطبية.

ويشدد على أهمية توفير خدمات نقل الدم الآمن للمحتاجين إليها، وتجهيز المرافق الصحية بالمعدات والمحاليل المخبرية الضرورية، وتدريب الكوادر الطبية على تشخيص هذه الأمراض والتعامل مع مضاعفاتها.

كما يقترح تقريب الأدوية والخدمات العلاجية من المرضى داخل المديريات، بدلاً من اضطرار الأسر إلى قطع مسافات طويلة للوصول إلى المراكز المتخصصة في صنعاء أو غيرها من المدن.

وينبه إلى أن الاعتماد على بعض الفحوصات المحدودة قد يؤدي إلى إدراج أشخاص يحملون الصفات الوراثية ضمن قوائم المصابين بالمرض، رغم عدم ظهور أعراض عليهم، وهو ما يستوجب مراجعة التشخيصات والتأكد من دقة البيانات الطبية.

وتبرز هذه الملاحظات الحاجة إلى نظام صحي قادر على التمييز بين الحالات المختلفة، وتحديد المرضى الذين يحتاجون إلى نقل الدم أو العلاج المنتظم، وتوفير المتابعة المناسبة لكل حالة.

معاناة تتجاوز المرض إلى غياب الرعاية

تكشف شهادات الأسر والأطباء في مديرية بني قيس عن مشكلة صحية وإنسانية تتداخل فيها الأمراض الوراثية مع الفقر وضعف الخدمات الطبية وصعوبة الوصول إلى العلاج.

فبينما يواصل محمد حسان النود البحث عن الرعاية المناسبة لطفليه خالد وهارون، تحاول أم أماني القيسي تأمين علاج ابنتها وسط ارتفاع التكاليف. وفي المقابل، لا تزال الأرقام المتداولة بشأن حجم الإصابات بحاجة إلى توثيق رسمي يحدد طبيعة الأمراض وعدد المصابين الفعليين.

وتطرح هذه الأوضاع أسئلة بشأن قدرة المرافق الصحية في محافظة حجة على الاستجابة لاحتياجات مرضى الدم الوراثية، ومدى توفر الأدوية والفحوصات وخدمات نقل الدم، فضلاً عن دور الجهات المختصة في دعم الأسر الأكثر فقراً.

وبين شهادات الأهالي وتحذيرات المختصين، تظل الحاجة ملحة إلى إجراء مسح صحي موثوق، وتوسيع خدمات التشخيص والعلاج، وتوفير رعاية أقرب إلى السكان، حتى لا تتحول الإصابة بمرض وراثي قابل للتشخيص والمتابعة إلى معاناة تتفاقم بفعل الفقر وبعد المراكز الصحية.